Notre histoire

Ensemble, pour un futur meilleur

L'Association Française Niemann Pick a été récemment créée par la volonté de la Famille de Lilas Rose une fillette de 5 ans atteinte par la maladie di nie Mann Pick du type C, que de concert avec un groupe de médecins et de représentant des associations de volontaires, dont l'objectif fondamental est d'apporter une aide matérielle et psychologique à toutes les personnes touchées par la maladie de Niemann Pick et d'autres maladies apparentées telles que la gangliosidose (GM1, GM2, maladie de Tay-Sachs, etc.) des maladies rares chez l'enfant, par le biais d'un ensemble d'initiatives utiles, visant comme cible; de surmonter les difficultés bio psycho-sociales auxquelles les patients et leurs familles sont confrontés en raison de la "rareté" de leur pathologie.Notre mission est de restaurer la dignité et la liberté du patient, la même liberté que la maladie tente de lui démunir  chaque jour, mission qu'on peut accomplir seulement si on est tous unis, voilà pourquoi le choix de notre devis "rien n'est impossible, tous ensemble on va très loin"! et comme logo  un cercle de mains qui s'entrelacent.
Toutes les activités de notre Association sont fondamentales pour nos adhérents, pour lesquels   nous représentons   un point de référence dans le chemin difficile qu’elles affrontent tous les jours.

 

72 Rue Royale, 59800 Lille , FRANCE

0652 45 14 30

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