Notre Association

Dans les coulisses

(AFNP) ASSOCIATION FRANÇAISE NIEMANN PICK:

Nous naissons sur la base d'un besoin prioritaire: soutenir les familles de patients rares dans le  parcours  compliqué de l'acceptation et de la gestion de la maladie afin d'améliorer leur qualité de vie.

Les informations et la cohésion  que nous promouvons sont notamment destinées aux patients, à leurs familles et aux professionnels de la santé impliqués sur tout le territoire national et international, ainsi qu’aux institutions responsables des décisions en matière de politique de santé.

Nous offrons notre aide, soit matériel que psychologique, aux personnes atteintes de la maladie de Niemann Pick dans toutes ses diverses formes, comme de toutes les maladies apparentées telles que la gangliosidose (GM1, GM2, maladie de Tay-Sachs, etc.).

En raison de la multiplicité des services offerts, l'Association Française Niemann Pick veut se proposer comme point de référence sûre pour les patients et leurs familles en ce qui concerne les problèmes de soutien clinique, scolaire, d’aide sociale et psychologique.

Objet de l'Association:

L'association Française Niemann Pick et Maladie similaires, poursuit l'objectif de solidarité sociale , humaine, participation civile et culturelle, à la protection des droits des personnes atteintes de la maladie de Niemann Pick, de la gangliosidose ou de maladies connexes.

Cette aide est naturellement étendue aux familles et à tous ceux qui souffrent de maladies similaires. En particulier, pour la réalisation des objectifs et avec l'intention d'agir en faveur de l'ensemble de la communauté, l'association se propose de:

  • diffuser des informations aux familles lorsque des personnes sont atteintes par la maladie Niemann Pick, Gangliosidose ou maladies apparentées;

  • pour faire de l'information à travers des brochures .. journaux. télévision et en tout cas avec les moyens jugés les plus appropriés, pour faire de l'information à travers des brochures , journaux, la télévision et en tout cas avec les moyens les plus appropriés pour sensibiliser l’opinion publique à ces maladies et aux problèmes qui en dérivent .

  • sensibiliser les médecins, pour que ils arrivent le plus rapidement possible à la suspicion et au diagnostic possibles des pathologies susmentionnées;

  • se confronter avec les centres de référence

  • individuer les structures, les institutions et tous autres organismes, capables d’aider activement à trouver des solutions pour améliorer la qualité de vie des patients et des membres de leur famille, soit du point de vue sanitaire que sur les aspects sociaux.

  • promouvoir le développement d'une culture de prise en charge individuelle du patient;

  • soutenir tout type de recherche scientifique, médicale, en France comme à l’étranger. et promouvoir les réunions avec les parents, les membres de la famille des patients, les médecins, les personnels paramédicale, Les travailleurs sociaux, les opérateurs scolaires;

  • établir des relations avec d'autres associations, organisations bénévoles, qui ont pour but de participer et d’aider dans le domaine social et de la santé;

Conseil d'Administration:

Collège de Commissaires aux Comptes :

Comité Médico-Scientifique:

STATUTS:

Vous pouvez visionner et télécharger nos Statuts en cliquant ici dessous:

 

72 Rue Royale, 59800 Lille , FRANCE

0652 45 14 30

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