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CORRIDONIA

Je m'appelle Raphaël Beaugillet de France et je suis un ami d'Alix et Zita (toutes les deux atteintes de la maladie ultra-rare de Niemann-Pick-C du type adulte, 36, 30).
Je participerai du 9 au 12 mai 2019 à la coupe du monde de paracyclisme sur route à Corridonia, en Italie. A cause d'une maladie rare, j'ai perdu la vue quand j'étais jeune. Le vélo est maintenant mon hobby. Pour me permettre de rouler en confiance, j'ai un pilote, Noël Richet, qui m'accompagnera sur mon tandem « Think Again – Think NP-C ».

Bien que ma maladie ne soit pas mortelle, je sais ce que signifie vivre avec un diagnostic sévère. Et je sais que la maladie de Niemann-Pick de type C est fatale. Alix et Zita ont perdu leur frère il y a 4 ans.
Je tiens à contribuer à trouver un traitement qui permettra à tous les patients du NP-C de profiter le plus longtemps possible de leur vie. La recherche progresse, mais beaucoup trop lentement pour les personnes touchés.

Je sais que certains patients sont aussi des cyclistes, grâce à l’aide d’un compagnon comme moi, parce qu'ils doivent faire de l'exercice physique pour maintenir leur santé. Je sais aussi que les associations Niemann-Pick de tous les pays ont besoin d'un soutien financier pour mener à bien leurs missions.
Il y aurait beaucoup plus à dire. Néanmoins, j’espère que mes quelques mots vous motiveront à exprimer votre solidarité dans cet événement important. Veuillez transférer un don à Niemannpick-France
IBAN: FR76 3002 7172 1500 0209 1820 165 – BIC: CMCIFRPP -
avec la mention Corridonia.
ou cliquez ici pour le don online:

Chaque don, bien que petit, est important et signifiera
beaucoup pour toutes les personnes qui souffrent de NP-C. A l'avance et au nom de l'association bénéficiaire, je vous
remercie pour votre aide, je tiens à vous rappeler que tous donations aux organisme d’intêret génerale par le biais de l’art. 200 du CGI, ouvre droit à une rédution de l’impôt sur le revenus égale à 66% du montant des dons dans la limite de 20% du revenu imposable, lorsque le montant des dons dépasse la limite du 20% du revenu imposable, l’exédent est reporté sur les 5 années suivantes et ouvre droit à la réduction d’impôt dans le mêmes conditions.

Raphaël

CORRIDONIA

30 avril 2019

 

72 Rue Royale, 59800 Lille , FRANCE

0652 45 14 30

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