Avec les Familles

ON N'ABANDONNE PAS

Courage, détermination et amour les sentiments qui nous accompagnent,  nous qui avons des enfants atteints des maladies rares ont le défi d'avoir  ces sentiments  deux fois.
La première est que nous avons tous les sentiments dévastateurs de tous les parents d’enfants gravement malades.
Deuxièmement, nous nous sentons oubliés par la recherche et la médecine, comme si la douleur de nos enfants était statistiquement sans importance.
Dès que le parent reçoit la nouvelle que son enfant est atteint d'une maladie rare, il doit faire face à une montagne d'obstacles et de difficultés cliniques, organisationnelles et bureaucratiques qui amplifient la fatigue émotionnelle.