Avec les Familles
Parents d'enfants Spéciaux
Notre force devient plus importante à travers l'action collective. Vous aussi, faites la différence avec Association Française Niemann Pick ! Le soutien que nous recevons contribue à renforcer nos efforts pour résoudre les problèmes des malades rares. Contactez-nous dès aujourd'hui et rejoignez-nous pour agir concrètement.
ON N'ABANDONNE PAS
Courage, détermination et amour les sentiments qui nous accompagnent, nous qui avons des enfants atteints des maladies rares ont le défi d'avoir ces sentiments deux fois.
La première est que nous avons tous les sentiments dévastateurs de tous les parents d’enfants gravement malades.
Deuxièmement, nous nous sentons oubliés par la recherche et la médecine, comme si la douleur de nos enfants était statistiquement sans importance.
Dès que le parent reçoit la nouvelle que son enfant est atteint d'une maladie rare, il doit faire face à une montagne d'obstacles et de difficultés cliniques, organisationnelles et bureaucratiques qui amplifient la fatigue émotionnelle.